La vida después del tratamiento contra el cáncer es diferente. También lo son las necesidades sanitarias.

Casi 10 años después de que Kara Kenan, de Carolina del Norte, terminara el tratamiento contra un cáncer de mama avanzado, sus análisis de sangre rutinarios revelaron un aumento en los niveles de una enzima llamada fosfatasa alcalina. El médico de cabecera de Kenan no le dio importancia, por lo que no solicitó más pruebas.

Pero Kenan, que dirige el departamento de mercadeo del grupo de presión Cancer Nation, sabía que no era así: ese resultado anómalo en el análisis de sangre podría haber sido un indicio de que su cáncer se había extendido a otros tejidos. Se puso en contacto con su oncólogo, quien inmediatamente solicitó una tomografía computarizada (TC). “Y la TC reveló que tenía lesiones en el hígado”, afirma.

Kenan es una de los 18,6 millones de supervivientes de cáncer en Estados Unidos —lo que supone más del 5 % de la población—. Casi todos esos pacientes necesitan atención continua, conocida como atención a los supervivientes, por parte de médicos que conozcan los detalles de su cáncer, su tratamiento y los posibles problemas que pueden aparecer décadas más tarde. Pero la mayoría no recibe esta atención, en parte debido a una brecha de comunicación de larga data entre los oncólogos que tratan el cáncer y otros médicos que atienden al paciente.

En su lugar, muchos deben valerse por sí solos, a menudo sin ser conscientes de los riesgos para la salud relacionados con el cáncer que deberían controlarse. “Apoyamos muy bien a los pacientes durante el tratamiento y les proporcionamos muchos recursos”, afirma Michelle Mollica, directora de prestación de cuidados de supervivencia en el Hollings Cancer Center de Charleston, Carolina del Sur. “Y luego, en cierto modo, les damos el alta, tocan una campana y esperamos que sigan adelante una vez finalizado el tratamiento contra el cáncer, como si su vida volviera a la normalidad, pero no es así”.

Los defensores de esta población no renuncian a su convicción de que los planes de atención a los supervivientes —una idea propuesta hace 20 años— pueden resolver el problema.

Riesgos a largo plazo

El tratamiento contra el cáncer deja huellas duraderas en el cuerpo, acelerando los signos del envejecimiento y agravando los problemas de salud existentes. La quimioterapia, la radioterapia y otros tratamientos pueden dañar los sistemas inmunológico, gastrointestinal, endocrino y neurológico del paciente, y se asocian con dolor y fatiga, problemas de sueño, preocupaciones económicas, disfunción sexual, depresión, ansiedad, obesidad y más.

Los supervivientes de cáncer tienen un 47 % más de probabilidades de desarrollar enfermedades cardiovasculares que las personas que nunca han padecido cáncer, por ejemplo, y presentan mayores índices de dolor, insomnio y malestar psicosocial. La atención a los supervivientes incluye la identificación y el tratamiento de estos efectos secundarios, que pueden ser duraderos y difíciles de tratar.

El riesgo de que un cáncer pueda reaparecer años después de un tratamiento aparentemente exitoso es, obviamente, una preocupación para muchos pacientes, pero los supervivientes también tienen un mayor riesgo de desarrollar nuevos cánceres, incluso décadas más tarde. “Si nos fijamos en los 2 millones de personas diagnosticadas con cáncer cada año, alrededor del 20 % son personas que están padeciendo un segundo o tercer cáncer”, afirma Patricia Ganz, directora adjunta de investigación en ciencias de la población del Centro Oncológico Integral Jonsson de UCLA Health.

La necesidad de una atención integral a los supervivientes para abordar estos problemas persistentes se reconoce desde hace décadas: la Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer (ahora Cancer Nation) se fundó en 1986, y la Oficina de Supervivencia al Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer le siguió una década más tarde. Un informe de 2006 del Instituto de Medicina (ahora Academia Nacional de Medicina), titulado From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition (De paciente de cáncer a superviviente de cáncer: perdidos en la transición), también señaló el problema. No obstante, nunca se ha desarrollado una forma sistemática de proporcionar esa atención a quienes la necesitan.

La necesidad de una solución de este tipo es cada vez mayor, ya que el número de supervivientes está aumentando rápidamente, ya que las mejoras en la detección y los tratamientos hacen que más pacientes con cáncer vivan vidas largas tras el diagnóstico. En 1971, se estimaba que 3 millones de estadounidenses eran supervivientes de cáncer; para 2035, se espera que esa cifra supere los 22 millones.

Sin embargo, solo alrededor de un tercio de las personas que completaron el tratamiento hace cinco años o más están recibiendo atención de supervivencia, según una encuesta de 2025 realizada a pacientes en tratamiento contra el cáncer y a supervivientes. De todos los pacientes que ya no reciben atención postratamiento, el 58 % informó de que su médico les había dicho que ya no era necesaria.

Eso puede reflejar el hecho de que, en general, ni los oncólogos ni otros médicos están bien formados para proporcionar cuidados de supervivencia a largo plazo, afirma Ganz. Ella formó parte del comité del Instituto de Medicina que elaboró el informe Lost in Transition. “En realidad, fue impulsado por personas que eran supervivientes de cáncer y que decían: “Mira, cuando voy a mi médico de cabecera, me dicen: ‘Oh, no sé nada de eso. Vuelve con tu oncólogo’”, explica.

Pero esto no es lo ideal, afirma Alex Adjei, director del Instituto Oncológico de la Clínica Cleveland y coautor de un artículo sobre la atención a los supervivientes publicado en el Annual Review of Medicine de 2025: una vez que el cáncer de un paciente se ha tratado con éxito, este debería ser derivado a otros médicos formados para tratar su hipertensión, diabetes y otros problemas de salud. “Si no se hace eso”, afirma, “se le está haciendo un flaco favor”.

Responsabilidad compartida

El Instituto Nacional del Cáncer afirma que el mejor enfoque es que los médicos de atención primaria y los oncólogos compartan la responsabilidad de la atención a los supervivientes. Los médicos de atención primaria deben gestionar las enfermedades crónicas de los pacientes, como la diabetes y la hipertensión, realizar pruebas de detección de otros tipos de cáncer y fomentar hábitos saludables, como el control del peso, mientras que los oncólogos se centran en la recurrencia del cáncer, afirma Mollica, que fue subdirectora de la Oficina de Supervivencia al Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer hasta 2025. Pero, aunque los pacientes puedan acudir a más de un médico, ese tipo de colaboración no es habitual. “A menudo hay problemas de coordinación y comunicación, por lo que la atención resulta muy fragmentada”, afirma.

El informe del Instituto de Medicina trató de superar ese problema hace dos décadas. Su recomendación: cuando finaliza el tratamiento contra el cáncer, el paciente y su médico de atención primaria deben recibir del oncólogo un plan de atención para la supervivencia que detalle qué esperar durante la recuperación, qué cuidados continuos se necesitan (servicios de salud mental para tratar la depresión o fisioterapia para ayudar con la movilidad, por ejemplo) y el calendario de pruebas de detección de cáncer recomendadas y otras pruebas. Por unos años, la Comisión sobre el Cáncer, el organismo de acreditación de los programas oncológicos, llegó incluso a exigir planes de atención para supervivientes.

Pero la idea nunca cuajó, por varias razones. Cuando finaliza el tratamiento de un paciente, su historial médico contiene meses e incluso años de resultados de pruebas, características del tumor, cirugías y otras terapias, así como otra información que podría influir en su salud durante el resto de su vida. Es mucha información que transmitir, sin una forma fácil de hacerlo.

Los oncólogos se mostraron reacios al trabajo no remunerado que suponía recopilar toda esa información y no se comprometieron plenamente con la iniciativa. “Era como decir: ‘Aquí tienes un papel, esto va a cambiar tu atención’, y simplemente no fue así”, afirma Mollica. “Se convirtió en una casilla que marcar, y no en una conversación ni en un proceso continuo para la atención a los supervivientes”. Posiblemente porque pocos pacientes recibieron realmente los planes —en algunos casos, ni el paciente ni el médico de atención primaria sabían qué hacer con ellos— y nunca se ha demostrado que los pacientes se beneficien de los planes.

Sin embargo, algunos grandes centros oncológicos han aplicado con éxito el modelo de plan de cuidados. En la Clínica Cleveland, Adjei está trabajando para crear un sistema en el que todos los supervivientes reciban la atención adecuada a sus situaciones específicas.

Por ejemplo, los adolescentes y los adultos jóvenes son tratados en el Programa Integrado para Jóvenes con Cáncer, que puede abordar sus necesidades especiales, como estrategias para equilibrar el tratamiento contra el cáncer con la preservación de la fertilidad. Otra clínica identifica a los supervivientes con daños genéticos derivados de la terapia contra el cáncer que afectan a la médula ósea y que, a lo largo de muchos años, aumentan el riesgo de padecer enfermedades cardíacas y cánceres de la sangre. Y los supervivientes que recibieron terapias relativamente novedosas, cuyos efectos a largo plazo aún son inciertos, son tratados en la Clínica de Farmacovigilancia Oncológica de la Clínica Cleveland, donde reumatólogos, dermatólogos, psiquiatras, neumólogos y otros especialistas controlan los efectos secundarios.

Pero la mayoría de los pacientes que acuden a la Clínica Cleveland para recibir tratamiento contra el cáncer reciben la atención de supervivencia del oncólogo que trató su cáncer. Y muchos de ellos quieren seguir acudiendo a su oncólogo. “Esto es como un apoyo psicológico para ellos y existe ansiedad por la separación”, dice Adjei. Pero Adjei cree que una colaboración más estrecha con la atención primaria beneficiaría a todos. Los hombres a los que se les ha extirpado la próstata tras un diagnóstico de cáncer no necesitan necesariamente un especialista en cáncer para controlar los marcadores de recurrencia. “Podrían acudir fácilmente a su atención primaria para que sus urólogos tengan tiempo de ocuparse de las cirugías que deben realizar”, afirma.

Por eso Adjei y sus colegas están trabajando actualmente para reunir una gama de servicios —salud mental, trabajo social, asesoramiento financiero y otros— que los supervivientes suelen necesitar. “Y mi objetivo final es integrar a nuestro grupo de atención primaria en esto”, afirma.

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A pesar de estos prometedores esfuerzos en la Clínica Cleveland y otros centros importantes, la situación a nivel nacional en cuanto a los planes de atención a los supervivientes no es buena. Solo el 36 % de los pacientes con cáncer que completan el tratamiento reciben un plan de este tipo, según la encuesta de 2025 a supervivientes. Para mejorar esa cifra, Cancer Nation, la organización de presión, está presionando al Congreso para que apruebe la Ley Integral de Supervivencia al Cáncer y la Ley de Planificación y Comunicación de la Atención Oncológica, que obligarían a Medicare a pagar a los proveedores de atención sanitaria por crear planes de supervivencia y coordinarse con otros médicos para garantizar que los supervivientes reciban la atención que necesitan.

Hasta que eso ocurra, muchos supervivientes de cáncer se quedarán desamparados. En el caso de Kenan, las lesiones en su hígado resultaron ser benignas. Pero el hecho de que su médico de cabecera no supiera la importancia del aumento de los niveles de fosfatasa alcalina en su sangre refleja una comunicación y coordinación inadecuadas que ponen en riesgo la salud de un superviviente. “Eso es un verdadero problema”, afirma.

Los planes de supervivencia podrían resolver muchos problemas, proporcionando información detallada para facilitar las conversaciones, aliviando la carga de los profesionales de atención primaria y liberando a los supervivientes del estrés y la preocupación. El resultado, afirma, es que “todos recibimos una mejor atención”.

Artículo traducido por Debbie Ponchner