Navegando los dilemas éticos de la investigación del ADN humano antiguo

El Premio Nobel de Fisiología y Medicina de 2022 ha atraído nueva atención sobre la paleogenómica, la secuenciación del ADN de especímenes antiguos. El genetista sueco Svante Pääbo ganó el codiciado premio “por sus descubrimientos sobre los genomas de homínidos extintos y la evolución human”. Además de secuenciar el genoma neandertal e identificar a un homínido desconocido hasta entonces llamado denisovano, Pääbo también descubrió que el material genético de estos homínidos ya extintos se había mezclado con el de nuestro propio Homo sapiens después de que nuestro antepasado emigrara de África hace unos 70.000 años.

El estudio del ADN antiguo también ha arrojado luz sobre otras migraciones, así como sobre la evolución de los genes implicados en la regulación de nuestro sistema inmunitario y el origen de nuestra tolerancia a la lactosa, entre otras muchas cosas.

El estudio del ADN humano antiguo también ha suscitado cuestiones éticas. La investigación clínica en personas vivas requiere el consentimiento informado de los participantes y el cumplimiento de las normas federales e institucionales. Pero, ¿qué se debe hacer cuando se estudia el ADN de personas que murieron hace mucho tiempo? Ahí la cosa se complica, dice la antropóloga Alyssa Bader, coautora de un artículo sobre la ética en la paleogenómica humana publicado en el Annual Review of Genomics and Human Genetics de 2022.

“El consentimiento adquiere un nuevo significado” cuando los participantes ya no están para hacer oír su voz, escriben Bader y sus colegas. En su lugar, los científicos deben regularse a sí mismos y navegar por las directrices, a veces contradictorias, algunas de las cuales dan prioridad a los resultados de la investigación; otras, a los deseos de los descendientes, incluso de los muy lejanos, y de las comunidades locales. No hay reglas claras y férreas, dice Bader, ahora en la Universidad McGill de Montreal, Canadá: “No tenemos necesariamente una norma de campo unificada para la ética”.

Tomemos, por ejemplo, la investigación en Pueblo Bonito, una enorme gran casa de piedra en el Cañón del Chaco, en Nuevo México, donde prosperó una comunidad entre los años 828 y 1126 d.C. bajo el gobierno de los pueblos ancestrales. A finales del siglo XIX, arqueólogos del Museo Americano de Historia Natural iniciaron excavaciones allí, desenterrando más de 50.000 herramientas, objetos rituales y otras pertenencias, así como los restos de 14 personas. Estos huesos humanos permanecieron almacenados en cajas y gavetas, lo que permitió a investigadores no indígenas estudiarlos. Recientemente, un equipo de investigación extrajo y analizó su ADN. El estudio, publicado en 2017, sugirió un hallazgo emocionante: los restos hallados en Pueblo Bonito pertenecieron en su día a miembros de una dinastía de linaje matriarcal, y el liderazgo en el Cañón del Chaco probablemente se transmitió a través de una línea de mujeres que persistió durante cientos de años hasta el colapso de la sociedad.

Pero la investigación suscitó feroces debates éticos. Varios antropólogos y genetistas, entre ellos Bader, criticaron el estudio por su falta de consulta tribal —no se pidió permiso a las comunidades de cultura Pueblo y Diné, que aún viven en la zona, para llevar a cabo la investigación. También citaron el lenguaje deshumanizador (como “cráneo 8” o “enterramiento 14”) que los autores utilizaron para describir a los antepasados Pueblo, y advirtieron de que la controversia exacerbaría los sentimientos de desconfianza hacia los científicos.

Bader habló con la Revista Knowable sobre lo que podemos aprender de la investigación sobre el ADN antiguo y por qué considerar la ética en torno a ella es una tarea tan urgente para el campo. Esta entrevista ha sido editada para lograr más brevedad y claridad.

¿Qué es el ADN antiguo? ¿Y dónde podemos encontrarlo?

Bueno, el ADN antiguo es el ADN que se ha conservado durante cientos o miles de años. Y puede ser de humanos, de animales, de plantas, de microbios, virus, bacterias.

Una explicación fácil sería “ADN de seres no vivos”. Tenemos ADN de mamuts lanudos, tenemos ADN antiguo de neandertales y tenemos ADN de antepasados humanos más recientes. Así que el abanico es enorme.

Si hablamos de ADN de humanos, podemos obtenerlo de dientes, de huesos, de pelo. Lo encontramos a partir de coprolitos, que son popó. Podemos obtenerlo de algo que alguien haya masticado. Cualquier forma en la que usted dejaría su ADN ahora como ser humano vivo también podría conservarse potencialmente para el futuro.

Se ha producido una espectacular proliferación de investigaciones sobre genomas antiguos de humanos ancestrales con el avance de la tecnología de secuenciación de nueva generación, pasando de muy pocos publicados antes de 2009 a más de 1.000 en 2017. ¿Qué hemos aprendido al asomarnos a los genomas de los humanos ancestrales?

Oh, hay muchos tipos diferentes de preguntas que podemos abordar observando el ADN de los ancestros humanos. Podemos ver lo estrecha o lejanamente emparentados que estaban a través de continentes, a través de lapsos de tiempo. Podemos ver los movimientos de población. Podemos ver cómo interactuaban los humanos y sus entornos.

Pero todo ello, creo, se reduce a comprender un poco más qué hace que los humanos seamos lo que somos ahora. El ADN antiguo es simplemente utilizar una perspectiva genómica para comprender qué cosas ocurrieron en el pasado para dar forma a lo que los humanos son hoy.

Esto es algo que usted también ha intentado hacer con su propia investigación, ¿verdad?

Sí. Parte de mi familia es tsimshian del sureste de Alaska. Crecí en el estado de Washington. Pero cuando era niña, e incluso ahora, una de las cosas que más me gusta hacer para mantener una relación estrecha con mi familia de Alaska es ir a pescar en el verano. El verano pasado fui a pescar con mi abuelo, mis tíos y mi padre.

Eso influyó en la investigación que hago ahora, que es pensar en cómo los alimentos tradicionales —como el salmón, en mi familia— moldean el microbioma oral de las personas, la comunidad de bacterias que hay en nuestra boca. Y hay investigaciones que demuestran que esas bacterias pueden afectar a nuestra salud fuera de la boca. Si se desequilibran, pueden causar problemas en otras zonas del cuerpo. También pueden favorecer la salud.

Mi investigación estudia la relación entre la alimentación tradicional en las comunidades indígenas del noroeste del Pacífico, sobre todo en Alaska y la Columbia Británica, y cómo pueden apoyar la resistencia biológica y la salud de estas comunidades. En resumen, comprender la forma en que nuestra dieta puede estar influyendo en nuestra salud a nivel microbiano.

Y también está estudiando el microbioma oral de los antepasados tsimshian.

Sí, estamos comparando los microbios que encontramos en la boca de nuestros antepasados con los microbios de las comunidades descendientes, y tratando de entender qué come la gente ahora, qué comían los antepasados, cuánto ha permanecido igual, cómo ha cambiado a lo largo del tiempo, y cómo se correlaciona con el microbioma.

Cuando los científicos estudian el ADN de seres humanos vivos, algún tipo de comité institucional revisa esos proyectos para asegurarse de que se llevan a cabo de forma ética. ¿Qué ocurre cuando las personas que se estudian llevan mucho tiempo muertas?

La idea del consentimiento y lo que significa en el contexto de la investigación del ADN antiguo es un gran reto en este campo. Los propios antepasados no tienen una forma de consentir en formar parte de la investigación o de negar su consentimiento, de la forma en que puede hacerlo una persona viva que opta por la investigación genética. No tenemos una buena forma de hacerlo con los antepasados.

Hay muchos enfoques diferentes que los investigadores adoptan al respecto, aunque el que yo defiendo, y en el que baso mi propia práctica de investigación, es lo que llamamos investigación de colaboración comunitaria. Aquí, las comunidades de descendientes sustituyen a los antepasados, y parte de ello se debe a que los datos de los antepasados pueden repercutir en estas comunidades modernas.

¿De qué manera, exactamente?

Bueno, en realidad no podemos actuar como si los antepasados solo existieran en esta burbuja prehistórica o histórica y que entender o aprender cosas nuevas sobre ellos no repercutiera en la gente que vive ahora.

Estas cosas pueden decirnos mucho sobre un grupo específico de antepasados, seguro, pero también pueden formar parte de la historia de las comunidades vivas. Por ejemplo, hay investigadores que estudian el parentesco entre comunidades, estudian las historias de las poblaciones y las migraciones y movimientos.

¿Cómo enfoca su investigación en el campo y con las comunidades implicadas?

Mi enfoque consiste en construir la relación con la comunidad como socios de la investigación. Así que no solo me acerco para pedir permiso.

Por ejemplo, en el caso de una de las comunidades con las que trabajé, fui allí, me presenté y mantuve reuniones con la comunidad. Hablé de mi experiencia investigadora y del tipo de cosas que me interesaban, pero también me enteré del tipo de investigación que les interesaba. Entonces pudimos charlar sobre qué métodos se podían utilizar para explorar esos intereses de investigación mutuos y planificar el proyecto juntos. Conseguí un permiso formal para ir al museo donde estaban sus antepasados, poder mirarlos y recoger muestras de ellos.

Les proporcioné información actualizada sobre en qué punto del proceso de investigación nos encontrábamos. Esto fue antes de la pandemia de la Covid-19, así que salía todos los veranos para proporcionar actualizaciones. Y luego, cuando empezamos a obtener datos de estos análisis, yo interpretaba esos datos con la comunidad. En lugar de presentarlos como, ya sabe, “Estos son los resultados; esto es lo que dice la ciencia”, yo decía: “Estos son los datos, así es como los generamos, así es como suelen interpretarse. ¿Cómo deberíamos pensar en ello en el contexto de la historia de la comunidad y de los conocimientos de la comunidad?”. Eso mejora los resultados científicos.

¿Le ayudó el hecho de ser tsimshian y estar familiarizada con los valores, la cultura y las tradiciones de la comunidad?

Creo que la mayor influencia que ha tenido eso es que ha moldeado la forma en que me hago responsable ante mis socios comunitarios de investigación. Así que cuando estoy haciendo el trabajo y hablando con la gente, pienso: “Si alguien se acercara a mi familia, ¿cómo me gustaría que los trataran?”. Eso tiene un gran impacto en la forma en que construyo mis colaboraciones de investigación, y también en la forma en que me he alejado, o he rechazado, algunos de los procesos extractivos en los que no se consulta a las comunidades o se las trata como un recurso, como algo que los investigadores utilizan según sus necesidades.

También ha mencionado que los investigadores pueden seguir distintos enfoques ante este tipo de cuestiones éticas. ¿Puede hablarnos de esta aparente falta de consenso?

Lo que ocurre con la ética es que se construye culturalmente. Dos personas diferentes pueden tener ideas distintas de lo que es o no es ético. Y esas ideas también pueden cambiar con el tiempo. Creo que vemos un poco de eso con la investigación.

En el artículo de revisión hablamos de que existe cierta tensión. Algunas personas orientan realmente la investigación en función de las partes interesadas, como las comunidades locales y descendientes, y de cómo les afecta. También se puede adoptar el enfoque de que la investigación se hace por el bien del conocimiento, independientemente de cómo o a quién impacte.

Así que, dependiendo de cómo se oriente en torno a estas perspectivas, puede que cambie sus prácticas de investigación de una manera específica. Pero no tenemos un conjunto de reglas o algo a lo que todo el mundo tenga que rendir cuentas. No hay consecuencias formales si no se cumple una de las directrices éticas, algunas de las cuales incluso entran en conflicto entre sí.

Creo que el hecho de que no haya una cosa concreta tiene sus ventajas, porque eso significa que se puede adaptar a diferentes situaciones. Si uno escribe un conjunto de normas, eso también crea limitaciones. Pero también significa que a veces es difícil para la gente averiguar lo que debe hacer.

¿Qué tipo de errores se han cometido?

Sobre todo, en el contexto de Norteamérica, los restos de antepasados humanos indígenas han sido sustraídos a sus comunidades y utilizados como recurso para los investigadores. A veces las comunidades lo sabían y se opusieron. A veces las comunidades ni siquiera sabían dónde estaban sus antepasados o para qué se estaban utilizando.

Estos restos han sido recogidos en museos, expuestos de formas que las comunidades no aprobaban o consideraban irrespetuosas. Y en un contexto museístico como ese, los científicos no indígenas no tenían necesariamente que ir a una comunidad descendiente y pedir permiso para hacer su investigación. Esto no hizo más que continuar una historia de violencia, daño y explotación.

Cuando llegó el ADN antiguo, los huesos y restos de esos antepasados se convirtieron en una fuente para la investigación genómica. Pero no queremos que estos daños, que surgieron de la investigación arqueológica en general, sigan proliferando en la investigación genómica. Queremos que cesen.

¿Cómo puede este enfoque centrado en la comunidad, por el que usted aboga, facilitar una investigación más colaborativa?

Los datos genómicos son solo una forma de información, ¿verdad? Si piensa sobre lo que le hace a usted ser una persona, los genes que provienen de su familia y su ascendencia son una parte de lo que le hace ser quien es. Y creo que lo mismo ocurre con la investigación paleogenómica. Los genomas que estudiamos utilizando ADN antiguo son una parte de una historia realmente grande.

Cuando uno colabora con las comunidades e incluye los conocimientos o las historias que estas poseen, eso mejora los relatos que somos capaces de contar utilizando la información genómica. Solo puede mejorar las cosas, porque tenemos más profundidad, más perspectiva sobre la historia que intentamos contar a través de los genomas.

En mi opinión, las personas que deberían tener más voz en la investigación son las que potencialmente corren el mayor riesgo como consecuencia de la investigación. Los investigadores pueden causar daños tomando muestras de antepasados, excluyendo a las comunidades de dar su permiso o excluyéndolas de participar en el proceso de investigación.

En un enfoque profundamente colaborativo, las comunidades son nuestros socios. No solo dan su consentimiento para que se tomen muestras de los antepasados, sino que también ayudan a dar forma a las preguntas de la investigación. Quizá también los métodos. Participan en la interpretación de los datos. O en la preparación de los resultados para su publicación. Por supuesto, todo eso depende de hasta qué punto una comunidad quiera o no involucrarse en el proceso.

Para usted, ¿qué significa pensar éticamente sobre la investigación del ADN antiguo?

Cuando pienso en lo que puede o no ser ético, intento pensar en la forma en que se ha producido el daño en el pasado.

Así, cuando pienso en cómo quiero hacer mi investigación ahora, me hago responsable ante las comunidades cuando hago mi trabajo. No pienso en la investigación como algo neutro desde el punto de vista de los valores. Intento pensar en cómo repercutirá mi investigación en otras personas: quién se beneficiará de ella y cómo puedo evitar daños al hacerla.

Es una especie de enfoque de justicia reparadora en el que uno dice: “En el pasado se excluyó a la gente y ahora queremos incluirla en la medida de lo posible para curar ese daño”. Para mí, eso puede lograrse encontrando nuevas formas de derribar las barreras entre quién está siendo investigado y quién está haciendo la investigación.

Artículo traducido por Debbie Ponchner